IFRC MemberLunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la “Giornata delle Malattie Rare”, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Il 21 febbraio si è tenuto a Pescara un incontro incentrato sull’importanza della “Rete” nelle Malattie Rare, l’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alle famiglie. Ed è proprio sull’importanza della rete che la Dott.ssa Silvia Di Michele, Responsabile dello Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara, ha voluto esprimere parole di ringraziamento per tutte le Associazioni che, proprio grazia alla rete che si è creata, permettono di rispondere alle piccole e grandi emergenze che si presentano ogni giorno.
“Ringrazio di cuore il Presidente della Croce Rossa Italiana Comitato Regionale Abruzzo, Dott. Gabriele Perfetti, e tutti i Presidenti dei Comitati per aver permesso la creazione di questa rete con la quale riusciamo a garantire il supporto necessario alle famiglie”.
La collaborazione tra lo Sportello Malattie Rare e la Croce Rossa Italiana abruzzese nasce in un momento molto particolare, ovvero durante l’emergenza legata al COVID-19 per dare risposta alle ulteriori e svariate esigenze che si sono venute a creare. I Volontari della Croce Rossa Italiana, grazie alla particolare capillarità sul territorio, si sono resi disponibili per effettuare delle “staffette” per la consegna di farmaci, latte e prodotti specifici. Questi prodotti purtroppo si trovano spesso lontano dai luoghi di residenza delle persone che ne hanno bisogno perché disponibili solo in alcuni punti specifici della Regione.
Durante l’evento, organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2022, il Presidente Regionale CRI ha messo a disposizione la rete Associativa per collaborare con l‘Associazione Progetto Noemi Onlus per la consegna a domicilio delle mascherine, raccolte dall’Associazione, alle oltre trenta famiglie di bambini affetti da gravi disabilità.
L’Associazione nasce nel 2013 dalla volontà dei genitori della piccola Noemi alla quale, già dai primi mesi di vita, viene diagnosticata una malattia degenerativa, l’atrofia muscolare spinale (SMA). “Dalla storia di Noemi siamo partiti per cercare di sensibilizzare le persone su cosa significhi assistere h24 il proprio figlio o un proprio famiglia. L’assistenza e gli aiuti alle famiglie si rivelano spesso insufficienti e carenti e tutto il carico assistenziale ricade sulla famiglia, quasi sempre principalmente sulle mamme”. Dell’Associazione fanno parte i tanti genitori che non si son lasciati sopraffare e non si arresi davanti alle molteplici difficoltà.
“Le famiglie dei bambini affetti da malattie rare – continua Sciarretta Presidente dell’Associazione e papà di Noemi – spesso si trovano a vivere una solitudine indotta, dedicando tutta la loro vita all’assistenza dei propri figli. Vista dall’esterno al consegna di un pacco di mascherine può sembrare una cosa di poco conto ma per queste famiglie rappresenta una carezza, un’attenzione che non sono abituati a ricevere.”
Sciarretta prosegue rimarcando l’importanza della consegna domiciliare “Non capita tutti i giorni di sentirsi bussare alla porta e trovare qualcuno che ci viene incontro, che viene incontro a quelle che sono le nostre esigenze. Può sembrare banale ma per noi significa tutto!“
L’Associazione Noemi oggi rappresenta la voce di centinaia di bambini affette da malattie rare.
Proprio in queste ore i Volontari stanno consegnando a domicilio le mascherine, raccolte dall’Associazione Progetto Noemi, alle oltre 30 famiglie dei bambini affetti da gravi disabilità in 18 Comuni della Regione.
L’evento, promosso dallo Sportello Regionale Malattie Rare – ASL Pescara, patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Asl di Pescara, dall’Assessorato Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale del Comune di Pescara, dall’Associazione Progetto Noemi Odv/Ets ,dell’Ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Pescara, da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, si è concluso con la premiazione “Rare Disease Day” .
