{"id":25992,"date":"2022-02-28T17:22:27","date_gmt":"2022-02-28T16:22:27","guid":{"rendered":"https:\/\/cri.it\/abruzzo\/?p=25992"},"modified":"2022-02-28T18:54:03","modified_gmt":"2022-02-28T17:54:03","slug":"xv-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cri.it\/abruzzo\/2022\/02\/28\/xv-giornata-mondiale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"\t\t
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Luned\u00ec 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la “Giornata delle Malattie Rare”<\/strong>, l\u2019appuntamento pi\u00f9 importante dell\u2019anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata \u00e8 organizzata e coordinata da UNIAMO \u2013 Federazione Italiana Malattie Rare, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie.<\/span><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Il 21 febbraio si \u00e8 tenuto a Pescara un incontro incentrato sull’importanza della “Rete” nelle Malattie Rare, l’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alle famiglie. Ed \u00e8 proprio sull’importanza della rete che la Dott.ssa Silvia Di Michele<\/strong>, Responsabile dello Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara<\/strong>, ha voluto esprimere parole di ringraziamento per tutte le Associazioni che, proprio grazia alla rete che si \u00e8 creata, permettono di rispondere alle piccole e grandi emergenze che si presentano ogni giorno.\u00a0<\/span><\/p>

“Ringrazio di cuore il Presidente della Croce Rossa Italiana Comitato\u00a0Regionale Abruzzo, Dott. Gabriele Perfetti, e tutti i Presidenti dei Comitati per aver permesso la creazione di questa rete con la quale riusciamo a garantire il supporto necessario alle famiglie”.<\/strong><\/em><\/p>

La collaborazione tra lo Sportello Malattie Rare e la Croce Rossa Italiana abruzzese nasce in un momento molto particolare, ovvero durante\u00a0 l’emergenza legata al COVID<\/em>-19 per dare risposta alle ulteriori e svariate esigenze che si sono venute a creare. I Volontari della Croce Rossa Italiana, grazie alla particolare capillarit\u00e0 sul territorio,\u00a0 si sono resi disponibili per effettuare delle “staffette” per la consegna di farmaci, latte e prodotti specifici. Questi prodotti purtroppo si trovano spesso lontano dai luoghi di residenza delle persone che ne hanno bisogno perch\u00e9 disponibili solo in alcuni punti specifici della Regione.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Durante l\u2019evento, organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2022, il Presidente Regionale CRI ha messo a disposizione la rete Associativa per collaborare con l‘Associazione Progetto Noemi Onlus<\/a><\/strong>\u00a0per la consegna a domicilio\u00a0delle mascherine, raccolte dall’Associazione,\u00a0 alle oltre trenta famiglie di bambini affetti da gravi disabilit\u00e0.<\/p>

L’Associazione nasce nel 2013 dalla volont\u00e0 dei genitori della piccola Noemi alla quale, gi\u00e0 dai primi mesi di vita, viene diagnosticata una malattia degenerativa, l’atrofia muscolare spinale (SMA). “Dalla storia di Noemi siamo partiti per cercare di sensibilizzare le persone su cosa significhi assistere h24 il proprio figlio o un proprio famiglia. L’assistenza e gli aiuti alle famiglie si rivelano spesso insufficienti e carenti e tutto il carico assistenziale ricade sulla famiglia, quasi sempre principalmente sulle mamme”<\/em>. Dell’Associazione fanno parte i tanti genitori che non si son lasciati sopraffare e non si arresi davanti alle molteplici difficolt\u00e0.<\/p>

“Le famiglie dei bambini affetti da malattie rare – continua Sciarretta Presidente dell’Associazione\u00a0 e pap\u00e0 di\u00a0 Noemi – spesso si trovano a vivere una solitudine indotta, dedicando tutta la loro vita all’assistenza dei propri figli. Vista dall’esterno al consegna di un pacco di mascherine pu\u00f2 sembrare una cosa di poco conto ma per queste famiglie rappresenta una carezza, un’attenzione che non sono abituati a ricevere.”<\/strong>\u00a0<\/em><\/p>

Sciarretta prosegue rimarcando l’importanza della consegna domiciliare “Non capita tutti i giorni di sentirsi bussare alla porta e trovare qualcuno che ci viene incontro, che viene incontro a quelle che sono le nostre esigenze. Pu\u00f2 sembrare banale ma per noi significa tutto!<\/strong><\/em>“<\/p>

L’Associazione Noemi oggi rappresenta la voce di centinaia di bambini affette da malattie rare.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Gabriele Perfetti, Presidente Croce Rossa Italiana Comitato Regionale Abruzzo - Andrea Sciarretta, Presidente Associazione Progetto Noemi<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Proprio in queste ore i Volontari stanno consegnando a domicilio le mascherine, raccolte dall’Associazione Progetto Noemi, alle oltre 30 famiglie<\/strong> dei bambini affetti da gravi disabilit\u00e0 in 18 Comuni della Regione.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L’evento, promosso dallo Sportello Regionale Malattie Rare – ASL Pescara, patrocinato dall\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, dalla Asl di Pescara, dall\u2019Assessorato Politiche per la Disabilit\u00e0, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale del Comune di Pescara, dall\u2019Associazione Progetto Noemi Odv\/Ets ,dell\u2019Ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Pescara, da Uniamo \u2013 Federazione Italiana Malattie Rare Onlus,\u00a0<\/span>si \u00e8 concluso con la premiazione “Rare Disease Day” .<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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